市民のためのがん治療の会はがん患者さん個人にとって、
  最適ながん治療を考えようという団体です。セカンドオピニオンを受け付けております。
   放射線治療などの切らずに治すがん治療の情報も含め、
  個人にとって最適ながん治療を考えようという気持ちの現れです。
市民のためのがん治療の会
住み慣れた家でその人らしく生ききる
『患者さんの情報を多職種がクラウドで共有する在宅医療介護連携の取り組み』

浦安ふじみクリニック、浦安市医師会地域連携推進委員 竜 崇正
小林クリニック、前浦安市医師会会長 小林 澄子
竜先生はかねてから「患者情報は患者のもの」というコンセプトの下、「どこでもマイカルテ研究会」を行って来られた。この「がん医療の今」No.93に平成24年3月7日『どこでもマイカルテについて』と題してご寄稿いただいているので、併せてご高覧いただきたい。
このような取り組みを重ねられ、平成26年より、「患者情報を多職種がクラウドで共有する在宅医療介護連携の取り組み」を開始された。
各種の調査によれば終末期を自宅で迎えたいと希望する人は多く、終末期の患者のその人らしい生活をチーム医療で支えることはQALY(質調整生存年)の見地からも望ましいことではないだろうか。
「在宅医療介護連携の取り組み」の中での実例などをご紹介いただき、興味深い地域医療についてご寄稿いただいた。
(會田 昭一郎)

浦安市では、医師会が中心となって住み慣れた家でその人らしく生ききるため、多職種が情報をクラウドで共有して連携する医療介護を行っている。導入後2年半が経過したので、その成果と今後の課題について報告する。

Ⅰ システム導入に当たってのコンセプト

平成26年2月浦安市医師会の地域医療推進委員会が中心となり、多職種が情報をクラウドに上げて共有して連携するシステムの利用による在宅医療介護連携のスタートを決めた。そのために以下の点を重視して、システムの導入の検討を行った。

システムは、総務省の個人情報保護の基準をクリアしていること。
入力が簡単で利用者の業務負担にならないこと。
パソコンやタブレット端末で、簡単に入力でき画像共有もできること。
必要時にいつでも入院させることができる「後方支援病院」を確保する。患者の状態改善のための短期入院や、急変時に対応できる体制とする。
導入に当たっての費用は、国や県から補助金をもらうのではなく、恒久的に継続できるよう、浦安市の負担で行う。その目安は16万市民1人100円から200円程度の負担を上限として考える。
多職種とは、医師、訪問看護師、ケアーマネジャー、後方支援病院、薬剤師、歯科医師、その他浦安市医師会地域医療推進委員会が必要と認めた職。
導入システムは、総務省の個人情報保護安全基準を順守していること。
病院や診療所の電子カルテシステムとは連結共有しない。画像システムや、検査データベースなど、外部のいかなるシステムとも連結しない。
入力データは、患者さんの在宅医療介護に必要な最小限にとどめ、外部からハッキングしてまでも得る価値がない情報のみとする。
患者さんの現状などがすぐわかるように、傷や全身の状況など、診療に必要な情報は、デジタルカメラで撮影してアップし、共有する。
患者情報を共有することに関して、必ず患者家族の同意を得る。

Ⅱ システム導入と運用開始

以上の条件に合うシステムを、「患者情報は患者のもの」というコンセプトで数回に渡って開催した「どこでもマイカルテ研究会」1)に数回にわたり発表したベンダーの中から、浦安市医師会地域医療推進委員会委員長の竜が面接して、メデイカルアイ社の「IPPO」に決定した。その後、浦安市医師会地域医療推進委員会が、多職種を集めての数回の準備会を開催し記載項目を決定した。

記載項目は、@患者基本情報項目:多職種のチーム構成メンバーと、患者家族のキーパーソンを登録する。A訪問記録、B意見交換、C共有画像やデータ、である。チームの医師、看護師、ケアマネ、等、が訪問の都度書き込み、その情報をパソコンやタブレット端末で共有し、意見交換する。閲覧できるのは、患者家族が了承した、この患者に関わる連携チームメンバのみである。

2014年(平成26年)2月より運用開始とした。

Ⅲ 結果

1、経時的参加患者および職種数

実際の在宅介護にはケアーマネジャーが主として関わっているので、ケアーマネジャーが登録の中心として権限を与えスタートしたが、5月まで1件の登録もなかった。そこで、医師が主導することに方針を変え、委員長の竜と医師会長の小林が中心となり、参加希望者や施設には医師会の費用負担で、システムソフトを提供した。

2014年8月時点での参加人数・職種
患者数:7名、参加組織数:5 参加者数:17
クリニック医師:2名、クリニック看護師:4名、ケアーマネジャー:3名、訪問看護師:4名、後方支援病院(医師 :2名、看護師 :1名、連携室 :1名)
2015年2月時点での参加人数・職種
患者数:53名  参加組織数:34 参加者数:105
クリニック医師:7名、クリニック看護師:4名、ケアマネジャー:3名、訪問看護師:29名、保険薬局(薬剤師:10名、他:2名)、歯科医師:1名、その他(訪問リハ、保健師、マッサージ師等):13名、後方支援病院(医師 : 5名、看護師 : 3名、他 : 4名)
2015年9月時点での参加人数・職種
患者数:79名 参加組織数:38 参加者数:135
クリニック医師:8名、クリニック看護師:5名、他:1名
ケアマネジャー:32名、訪問・施設看護師:41名、保険薬局(薬剤師:11名、他:2名)、歯科医師:1名、その他(訪問リハ、保健師、マッサージ師、事務局等):21名、後方支援病院(医師 : 5名、看護師 : 3名、他 :4名)
2016年9月15日現時点での参加人数・職種
患者数:127名 参加組織数:57 参加者数:178
クリニック医師:14名、クリニック看護師:6名、他:1名
ケアマネ:40名、訪問・施設看護師:48名
保健薬局(薬剤師:13名、他:2名)、歯科(医師:8名)
その他(施設医師、訪問リハ、保健師、マッサージ師、事務局等):22名
患者本人:1名、家族:1名、後方支援病院(医師 : 7名、薬剤師 : 2名、看護師 : 5名、他 : 8名)

2、在宅ケア患者の内訳

病状や結果が明らかな100名について検討した。男性51名、女性49名である。年齢は44歳から107歳であり、60歳以下7名、61-70歳が14名、71-80歳までが35名、81-90歳が26名、91歳以上が18名である。疾患別には、癌のターミナルが56名、高齢、脳梗塞やその他の病気だが胃自己決定できる意識レベルの方は14名、認知症や意識不明者など、自己決定できない方は30名であった。

3、在宅患者の転機

死亡場所 : がん患者さん56名中、在宅で亡くなった方は38名、在宅から病院に移って亡くなった方は11名、生存中は7名である。ガン以外の病気で自己決定できる意識レベルの方14名のうち、在宅で亡くなったのは5名、在宅で生存中は5名、在宅から病院に移って生存中が4名である。自己決定できない意識レベルの方30名のうち、在宅で亡くなった方は13名、病院で亡くなった方は3名であり、在宅で生存中は10名、病院で生存中は3名である。全体的には亡くなった方70名中、在宅で亡くなったのは56名(80%)、病院に移ってなくなったのは14名(20%)である。
在宅ケアの長さ : 在宅ケア7日以内に亡くなったのは7名である。8日から21日では、15名が亡くなり、1名が在宅で生存中である。22日から60日の間では、19名が亡くなった。在宅で亡くなった方16名、病院に移って亡くなった方は3名で、在宅で生存中は5名である。61日から90日では、10名が亡くなり、がん患者7名、それ以外3名がいずれも在宅で亡くなった。4名が生存中である。91日から1年では7名が亡くなり、がん患者5名、それ以外2名で、がん患者1名とそれ以外8名が生存中である。1年以上では、がん患者3名、それ以外2名が亡くなり、がん患者2名を含め9名が生存中である。

Ⅳ 症例

症例1 75才、男性、大腸がん腹膜転移、自分の意志を貫いて前向きに明るく在宅で過ごされた。

2014年3月心筋梗塞でステント挿入、ワーファリン服用中の方が盲腸癌となり手術を受けた。腹膜転移のため姑息的回盲部切除と人工肛門造設術を受けた。抗癌剤治療は無効のため中止となり一旦退院した。その後腸閉塞と胃出血のため5月22日再入院した。胃管挿入後に、ポート装着しての中心静脈栄養が開始された。この時点で余命3−4週と告知され、患者さんとご家族が在宅ケアを希望されて相談に来られた。在宅での受け入れ準備のためケアマネが病院を訪問し、病状を把握し在宅準備を整えた。6月6日退院後すぐに、経鼻胃管、中心静脈カテーテル、導尿チューブ挿入されたまま当院外来を受診した。患者さんは、家族や友人と有意義な生活をしたいと希望し、全ての管は抜いてほしいと希望した。腹膜転移なので、大量の胃出血はしないと考え、全ての管をその時点で抜去した。だめならまた挿入すればいいと考えた。更に希望を聞くと、「うなぎ」を食べたい、酒が飲みたいとのことだった。食べさせるべく、ガストログラフィンで消化管造影をしたが、外圧迫による幽門狭窄のため2時間たっても、造影剤杯から排出しなかった。膨らんだ胃を空にし、伸びきった胃の筋肉の弾力を取り戻すため、患者さんに指を喉に入れて吐くように指示した。その後近所の薬局と相談して決めた消化剤のベリチームを投薬して帰宅させ、退院祝いに「うなぎ」を食べるよう指示した。夕方、患者から電話があり、食後2時間で「うなぎ」が胃から腸へ排出されたと、嬉しそうな声が聞こえた。食べたいものは食べて良いが、腹満感の出ない程度の量を加減して食べて下さいと指示した。消化剤の効果は素晴らしく、それ以後患者さんは吐くことはなかった。がん死は仕方がないが、心臓死を避けるためワーファリンの再開を指示した。多職種チームは金子ケアマネ、鎌田訪問看護師となごみ訪問看護ステーション、小林クリニック、はおベスト薬局、浦安ふじみクリニック、ハーベスト薬局で、後方支援病院は浦安病院、等の15名である。主治医である竜には伝えなかったが、訪問看護師に「有意義に過ごしたいので、悪い情報は聞きたくない」と伝えた患者の意志を尊重し「本人と奥様には絶望を与えず、明るく生きるお手伝いをすること」をチームの基本方針として徹底確認した。在宅に戻ると、地域老人化やそろばん塾に入会して活動を開始した。1日3千歩、週に3−4万歩以上も歩くと決め、実行した。腹膜転移による蠕動痛はオキノームでコントロールされ、食事は腹部膨満の程度を自分で判断して食べる量を調整していた。調子が良いと、うなぎ、寿司、焼肉、しゃぶしゃぶなど、自分で決めて家族で楽しんで食事をしていた。驚いたことに8月には新車を買い、自分でスーパーに食べられそうなものを探したり、各地に出かけたり行動範囲を広げていた。明るい在宅生活を自分で演出され、9ヶ月の在宅生活を生ききり、1日のみ後方病院に入院して亡くなった。奥様や3人の息子さんや家族の献身的サポートに加えて、多職種連携が患者さんをさせることができ、浦安の介護医療連携が大きく前進した功労者とも言うべき方だった。


症例2 58才、男性。患者さん自身が浦安医師会の在宅医療連携システムに参加して、自宅で見事に永眠。

患者さんは58歳の男性。東京の会社に勤めるインテリのサラリーマン。趣味は音楽で、バンドでギターを弾いている。家には可愛い奥様、多数の愛犬、愛猫が。息子さん、娘さんは独立し、可愛い孫も。そんな素敵な患者さんが突然膵臓がんとなった。手術は出来ず、抗がん剤治療を受けていたが。腫瘍マーカーが上昇してもう治療は出来ないと宣告された。彼は住み慣れた自宅で余生を全うしたいと考え、2016年7月21日に来院した。患者情報をクラウド上で多職種が共有するシステムに賛同し、自分も参加したいと希望した。患者さんも自分の意見や状況を書きこめように、タブレット端末を貸し出した。在宅医療チームは、患者さん、ふじみクリニック、小林クリニック、ケアマネージャー、なごみ訪問看護ステーション、ハーベスト薬局、浦安病院である。最もよく書き込んだのは患者さんである。治療をあきらめたわけではなく、副作用の少ない抗がん剤治療を自分で選択し、車を運転して通院していた。9月17日に腹痛、腹部膨満が強くなったので、患者さんの意思で抗がん剤治療を中止した。介護保険を申請し、自宅改修、介護ベッド搬入など在宅医療の準備に入った。9月30日に腹水濾過再静注施行し、それ以降腹水の苦痛は軽減した。痛みは張り薬と少量の飲み薬でコントロールされ、必要な分だけ薬剤師が届けた。患者さんは自分のラストステージを演出し、バンドでのギター演奏を1時間こなし、お孫さんの運動会にも参加した。17日未明に、本人が臨んだ通りに、家族に手を握られ、ペットに囲まれ、住み慣れた家で永眠した。葬儀は本人の希望とお有り音楽葬で行われた。本格的な在宅医療になってから、本人や家族もこのシステムで状態や希望などを伝えてくれたので、より本人の意向に沿って多職種での在宅医療をさせることができた。新たな可能性を教えていただいた、我々にも勇気を与えてくれた患者さんだった。

Ⅴ 考察

情報をクラウドにあげ、多職種連携は医師の負担軽減だけでなく、在宅で生ききりたいと願う多くの患者さんのニーズに沿うであろうことを期待してスタートした。また参加する多職種の負担軽減と経済的にもメリットがある体制づくりを考えた。浦安市の身の丈にあった費用でIT化しなければ恒久的に続けられないと考え、国や県、その他企業からも補助金をもらわないでやることにした。病院や診療所の電子カルテシステムと連携すると、個人情報保護の観点から費用がかかるので、外部のいかなるシステムとも連結共有しないこととした。在宅介護医療連携にはそれほど多くの過去データは必要ないと考え、必要な検査データのみを書き込むことにし、参加施設の業務負担を生じない体制を考えた。

スタート時、通常の介護の手続きのようにケアマネが中心となるようにしたが、これは全くうまく行かず、やはり医師が中心とならなければ進まないことが明らかとなった。最初の半年では7人の患者であったが、その後の半年で53名となり、現在では127名の患者と、160名の医療介護スタッフが参加するようになった。次の大きな問題は、ITで情報共有することへの危惧であり、総務省の安全基準に合致したシステムであることを説明してもなかなか受け入れられなかった。実際に個人で開業している訪問看護ステーションは、自分たちの業務軽減にもなるのですぐに参入したが、大きな会社に属するケアマネや訪問看護施設では断られるケースが多く苦労した。在宅医療介護に必要な情報のみの共有で、外部からハッキングしてまでも得る価値がない情報だということ、経営母体のコンピューターシステムとは連結しないことを繰り返し説明したが、大きな会社ほど理解が得られなかった。しかし連携が進んで行くに連れて、FAXでの情報共有では紙の保存整理など手間が大変で、誤送信の可能性もあってかえって個人情報が保護されにくいことを理解している現場の方たちのニーズに合っていることから、このような抵抗は徐々になくなり、全浦安としての体制が整うようになった。

浦安では10年前に、主治医副主治医のダブル主治医制度を取って、在宅医療をスタートさせた経験があるが、2人主治医の役割分担が明確にならないこと、医師の負担が大きかったために頓挫した。もう一つの理由は「富士通」のシステムがFAX併用で煩雑で高価であったこと、利用者が少なく、費用対効果が少ないことで挫折した。しかしこのシステムで後方支援病院を指定し、必要時いつでも入院できる体制がとられていたことは画期的であり、今回の医療介護連携に大いに役立った。

終わりに

最初はケアマネ、訪問看護師、医師のみの多職種であったが、半年後から歯科医師や薬剤師、マッサージ師なども幅広く参加し、質の高い在宅介護ができるようになった。家族の負担にならないよう、在宅から病院や他の施設にも連携して繋いでいるが、がん患者さんの8割が在宅で生ききることができたし、がん以外の多くが在宅でリハビリまでもできる体制となってきている。家族の負担軽減や収容施設を探すまでの間でも、浦安市で行っているシステムは有効であることが明らかとなった。今後このシステムを在宅医療のみならず、一般医療連携まで広げていきたい。


1)
■第七回どこでもMYカルテ研究会2013年10月26日
〜「医療と介護の連携は認知症にどう対応できるか、ICTの果たす役割は」〜
NPO法人医療福祉ネットワーク千葉 http://www.medicalwel.com/
■『どこでもマイカルテについて』がん医療の今No.93 2012年3月7日
http://www.com-info.org/ima/ima_20120307_ryuu.html

略歴
竜 崇正(りゅう むねまさ)

学歴及び職歴
1968年千葉大学医学部卒業後、千葉大学第二外科入局、消化器外科学、画像診断の研究に従事。1974年国保成東病院外科医長、千葉大学医学部付属病院(第二外科)、千葉県がんセンター消化器外科主任医長、国立がんセンター東病院手術部長、千葉県立佐原病院院長を経て2005年から2009年千葉県がんセンター長。
2009年6月政策シンクタンク「医療構想千葉」設立、代表、2010年NPO法人「医療福祉ネットワーク千葉」理事長、筑波大学医学部臨床教授、千葉県がんセンター、千葉県立佐原病院非常勤職員、現職。
この間、2005年から2009年まで千葉大学医学部臨床教授。

公職等
千葉県がん対策審議会副会長、千葉県庁医師会会長、第45回日本胆道学会会長(平成21年9月)等歴任。
日本癌治療学会抗がん診療ガイドライン委員会評価委員、重粒子線ネットワーク会議評価委員、正力厚生会専門委員会委員長

学会活動等
International Hepato-Pancreato-Biliary Association 会員、International Gastro-Surgical Club 会員、International College of Surgeons 会員、日本肝胆膵外科学会監事、日本胆道学会理事、日本腹部救急医学会評議員、日本臨床外科医学会評議員、日本消化器病学会地区評議員、日本肝癌研究会幹事、日本マイクロウエーブサージェリー研究会幹事、日本臨床解剖研究会幹事

専門領域
消化器外科 特に肝胆膵外科、肝胆膵の画像診断

著書
がん告知 患者の権利と医師の義務 2002年 医学書院、肝癌の治療戦略 A to Z 医学書院 2002等多数

小林 澄子(こばやし すみこ)

学歴及び職歴
昭和55年順天堂大学医学部卒業後、同大学医学部麻酔学教室入局
順天堂大学医学部助手、都立駒込病院、順天堂大学浦安病院助手等を経て平成6年5月 小林クリニック開業 現在に至る

専門領域・資格
日本麻酔学会専門医、日本ペインクリニック学会認定医、日本体育協会公認スポーツドクター、日本医師会健康スポーツ医

学会活動・公職等
日本ペインクリニック学会評議員、浦安市医師会会長(平成23年〜28年)、千葉県医師会在宅医療地区医師会担当役員合同委員会委員長、千葉県保険医協会保険部委員、千葉県難病医療連絡協議会委員

医学博士、千葉県功労者表彰(健康福祉功労)

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